Недостаток гормона роста нордитропина : уколы

К

Сидни Лупкин

Нордитропин, гормон роста от Ново Нордиск, по-прежнему в дефиците, что расстраивает родителей. Bloomberg через Getty Images скрыть подпись

Нордитропин, гормон роста от Ново Нордиск, по-прежнему в дефиците, что расстраивает родителей.

Эдди держал льва Брайана, мягкую игрушку животного с крошечной плюшевой ручкой-инжектором и маленькими голубыми звездочками, вышитыми на пушистом теле.

«Звезды — это то место, где мы делаем снимки», — сказал его отец, побудив своего 4-летнего сына вмешаться.

«Да! Хм, это ручка», — сказал Эдди, делая несколько ложных выстрелов льву. Игрушка была подарком от Ново Нордиск, датской фармацевтической компании, которая производит Нордитропин, инъекционный препарат гормона роста человека для таких детей, как Эдди, чей организм не вырабатывает достаточного количества гормона, необходимого для роста.

Несколько минут спустя пришло время отцу Эдди дать ему настоящий шанс. Игла инъектора нордитропина делает малейший удар, когда она входит в зад Эдди, именно там, где находится одна из звезд фильма «Лев Брайан». Отец Эдди считает: «1, 2, 3, 4, 5, 6».

«Сегодня оставил задницу!» — сказал Эдди невозмутимо.

У Эдди есть брат-близнец Гарри, у которого нет этого заболевания и который всегда имеет средние показатели для своего возраста. Он примерно на голову выше Эдди и ждет, пока его брат вернется на взлетно-посадочную полосу, которую они сделали из блоков, но населили пластиковыми динозаврами вместо самолетов.

Ежедневные инъекции стали обычной частью жизни Эдди с трехлетнего возраста, после того как ему поставили диагноз: наследственная остеодистрофия Олбрайта, редкое заболевание, и тяжелый ранний сколиоз.

Но этому распорядку угрожала нехватка препарата, начавшаяся накануне Дня Благодарения. Эдди не знает, что его отец, Эдвард Гарнетт, последние несколько месяцев часами разговаривал по телефону, пытаясь заполучить ручки с нордитропином.

Ранее Novo Nordisk заявила, что поставки будут восстановлены к февралю. Затем оценка растянулась на июнь. Ожидается, что дефицит продлится до конца года.

«К сожалению, непредвиденные обстоятельства привели к увеличению времени, чем ожидалось, для расширения мощностей нашего нового производственного предприятия и удовлетворения постоянно растущего мирового спроса на Нордитропин», — сообщила NPR по электронной почте представитель Novo Nordisk Эллисон Шнайдер. «Эти задержки производства означают, что в США по-прежнему будет наблюдаться периодическое наличие продуктов с периодами дефицита всех доз нордитропина до конца 2023 года».

Она сказала, что компания наращивает производственные мощности и ожидает, что поставки «стабилизируются» в 2024 году. «Мы понимаем, насколько расстраивает эта ситуация для сообществ, которым мы служим, и делаем все возможное, чтобы минимизировать последствия для всех, кто пострадал».

Компания не уточнила «непредвиденные обстоятельства» и не раскрыла публично многие подробности о причинах продолжающегося дефицита.

Для семей: много вопросов и мало ответов

Родители обеспокоены. Для детей, которым не хватает гормона роста, каждый день пропуска инъекции ограничивает их рост.

В социальных сетях родители задаются вопросом, не является ли дефицит прелюдией к отмене препарата. Связан ли этот дефицит с последним блокбастером Ново Нордиск «Оземпик», лекарством от диабета, которое широко используется, чтобы помочь людям похудеть? Они понятия не имели.

Гарнетт, чья семья живет в Вашингтоне, округ Колумбия, столкнулся с проблемой при получении Эдди рецепта на нордитропин в декабре прошлого года. Затем он и его жена зашли в группу в Facebook для детей с такими редкими заболеваниями, как у Эдди, и обнаружили, что во многих семьях были такие же проблемы.

«Нам сказали, что это производственная проблема», — сказал Гарнетт NPR, но кураторы Novo Nordisk заявили, что больше ничего ему сказать не могут. «Я подумал: «ОК, это не очень полезно».